Els en haar man Luc leven met haar Alzheimer: ‘‘De enige oplossing is dat jullie uit elkaar gaan,’ zei de hulpverlener’
Hanne Van Tendeloo21 maart 2024
‘Restaurant Misverstand’
Beeld HUMO / Marco MertensnormalVoor Els Van Roey (51) heeft ‘Restaurant Misverstand’ een bijzondere betekenis. Twee jaar geleden, op de dag van de laatste aflevering van seizoen één, kreeg ze de diagnose alzheimer. Bij het vorige seizoen kreeg ze de vraag om mee te doen, maar toen vond ze het nog te vroeg. Dit seizoen draait Els wél mee in het restaurant van Seppe Nobels en Dieter Coppens. Tot grote trots van haar man Luc (51): ‘Van mij mag Els met alle eer en aandacht gaan lopen. Laat haar maar shinen.’
Aan de rand van Ravels, waar het door stikstof geteisterde vennengebied begint en in de voortuintjes vlaggen wapperen met ‘Ik steun de boer’, wekken we Els uit haar dutje. Luc heeft haar zo lang mogelijk laten slapen, opdat ze het interview ‘in optimale omstandigheden’ zou kunnen doen.
Krijg een melding bij belangrijke artikelen over algemeen nieuws.
LUC VAN DEN BORNE «Els moet veel rusten. Eigenlijk leeft ze van het ene rustmoment naar het andere.»
ELS VAN ROEY «In ‘Restaurant Misverstand’ hielden ze daar ook rekening mee: in het restaurant stond een rustzetel – of zo noemde ik die zetel toch. Als het je allemaal te veel werd, kon je je daar even terugtrekken.»
HUMO Productiehuis Roses Are Blue had je ook al gevraagd voor het tweede seizoen, maar toen vond je de tijd nog niet rijp.
ELS «Toen stond ik nog veel minder ver in het aanvaardingsproces. In het begin had ik het moeilijk met de diagnose. Vóór ik meedeed aan ‘Restaurant Misverstand’ had ik zelfs geen contact met andere mensen met jongdementie. Ik hield dat bewust af.»
HUMO Dit seizoen ben je de jongste deelnemer.
LUC «Els was pas 49 toen ze de diagnose kreeg.»
HUMO Dat is toch uitzonderlijk jong, niet?
LUC «Het is jong, dat staat vast. Maar of het uitzonderlijk is, dat weten we niet.»
HUMO Op de deelnemerslijst staan wel meer opvallend jonge mensen: Anne en Geert zijn ook pas 53. Dementie is duidelijk geen ziekte meer die alleen 80-plussers treft.
LUC «Wat is er aan de hand? Daar heb ik al dikwijls over nagedacht. Komt het door onze voeding? Hangt er iets in de lucht?»
HUMO Bij de ziekte van Parkinson zien wetenschappers een duidelijke link met pesticiden.
LUC «Mijn vader had parkinson. We zijn ervan overtuigd dat pesticiden daar voor iets tussen zaten: hij had altijd in de tuinbouw gewerkt. Els kreeg haar diagnose op 20 april 2022, een week later stierf mijn vader.»
HUMO Wanneer merkten jullie voor het eerst dat er iets fout zat?
LUC «De eerste problemen dateren al van 2017, of zelfs 2016. Toen hebben we het er met onze huisarts over gehad. Hij kent ons gezin al jaren, maar hij kon de vinger niet leggen op wat er precies scheelde. Niemand kon dat. Het is een enorme zoektocht geweest naar de diagnose, met veel conflicten en leed voor het hele gezin. Dat maakt het zo zwaar: niet alleen de ziekte, maar ook alles wat vooraf is gebeurd. Dementie drukt een stempel op alle facetten van je leven.»
HUMO Het is een misvatting dat dementie altijd begint bij vergeten.
LUC «Vergeetachtigheid was er zeker bij, maar wat vooral opviel, was hoe Els’ karakter veranderde. Als ik, met alles wat ik nu weet, de puzzel opnieuw leg, valt me vooral op dat Els begon te confabuleren: ze zag dingen die er niet waren. Dan hadden we bijvoorbeeld een afspraak met onze dochter Anouk, maar vergat Els wat we hadden afgesproken. Omdat ze het niet meer goed wist, maakte ze haar eigen waarheid en die wilde ze het koste wat het kost verdedigen.
»Op den duur liepen Anouk en ik thuis op eieren. We wisten niet meer hoe we ons moesten gedragen. Voor het minste ontplofte de boel. Eerst zat er veel tijd tussen die uitbarstingen, maar met de jaren steeds minder.»
HUMO Bleven jullie al die tijd zoeken naar de oorzaak?
LUC «Net als bij zoveel mensen met jongdementie kregen we eerst te horen dat Els een burn-out had.»
ELS «Het leek me logisch: ik werkte als geriatrisch verpleegster in het ziekenhuis en had net een paar covidpieken achter de rug.»
LUC «Elke dag zag ze mensen om haar heen sterven. Het is normaal dat zoiets op je weegt.»
ELS «Ik was het gewend overledenen een mooi afscheid te geven, maar opeens mocht dat niet meer. Wie overleed, ging de lijkzak in. De zak mochten we nog ontsmetten, de mens in de zak leek niet van tel.
»Toen een patiënte haar 90ste verjaardag in het ziekenhuis moest doorbrengen, hebben we wel geprobeerd het zo fijn mogelijk te maken voor haar. We hadden zelfs handschoenen opgeblazen tot ballonnetjes. Alles om toch een beetje de menselijkheid te bewaren.»
TIKJE ONWRIKBAAR
ELS «Op een bepaald moment heb ik zelf aangegeven dat ik een time-out nodig had. Ik was bang. Het is één ding als je een fout maakt in een fabriek, maar ik werkte elke dag met mensen. Dan kun je je geen fouten permitteren.»
HUMO Ging het beter tijdens je ziekteverlof?
LUC «Eerst wel, maar al snel ging het weer bergaf.
»In die periode had ik een weekendje Ardennen geboekt, omdat je bij een burn-out vooral rust en ontspanning nodig hebt. Maar Els gedroeg zich vreemd. Ze was veel opener dan gewoonlijk, leek geen remmingen meer te hebben. Ze is nooit een fan geweest van fietsen, maar in de Ardennen begon ze tijdens een fietstocht opeens te vlámmen. Ik kon niet anders dan achter haar aan gaan. Daarna was ze moe en kon ze opeens niks meer. Ze wist de weg niet meer, raakte niet uit haar woorden: allemaal rare signalen.»
HUMO Behalve aan een burn-out dachten dokters ook aan autisme.
LUC «Eén dokter kwam daarmee af. Iemand met ASS kan ook heel overtuigd voor zichzelf opkomen en een tikje onwrikbaar zijn. Het is ter sprake gekomen, maar we hebben het nooit laten testen.»
HUMO Die zoektocht moet zwaar gewogen hebben op het hele gezin.
LUC «Op het eind begon Anouk problemen te krijgen op school, terwijl ze eigenlijk heel intelligent is. Op school wilden ze een gesprek met ons, maar ook daar kregen we natuurlijk te maken met die botsing tussen onze waarheid en die van Els. Els keerde van dat gesprek terug met een totaal andere conclusie dan wij. (Kijkt naar Els) Dat gebeurde weleens, hè.»
ELS (haalt de schouders op)«Ik weet het niet.»
‘Als je een kankerdiagnose krijgt, staan er meteen een heleboel hulpverleners aan je bed. Bij dementie moet je zelf je weg zoeken.’ (Foto: met Seppe Nobels in ‘Restaurant Misverstand’.)Beeld VRTnormalHUMO Kun jij je nog iets herinneren van die periode?
ELS «Weinig.»
LUC «Omdat het hier thuis tot uitbarstingen bleef komen, zijn we uiteindelijk in contact gebracht met het CAW (Centrum Algemeen Welzijnswerk, red.). We wilden vooral Anouk beschermen – ze was nog een tiener. ‘Jullie moeten aan jullie kind denken,’ zei die hulpverlener. ‘De enige oplossing is dat jullie uit elkaar gaan.’»
HUMO Dat is wel heel drastisch.
LUC «We hadden allebei het gevoel dat we nog niet klaar waren om uit elkaar te gaan. Wat een geluk dat we dat niet hebben gedaan! We zijn ondanks alles voor elkaar blijven gaan. Ik denk er soms nog aan: stel dat we gescheiden waren, waar hadden we dan nu gestaan? Dan hadden we ons huis moeten verkopen, waren we financieel in de problemen gekomen… Alles wat je samen hebt opgebouwd, wordt dan door die ziekte kapotgemaakt.
»Het was net zomervakantie, Anouk vertrok op kamp, dus besloten we alles een paar weken te laten bezinken. Terwijl Anouk op kamp was, zouden Els en ik wat leuke activiteiten in de buurt doen, rustig aan. Achter ons huis loop je recht de bossen van Ravels in. Els kent die weg al jaren, maar opeens wist ze aan het eind van onze straat al niet meer waar ze was. Ze begon ook over alles bevestiging te vragen aan mij. Dat deed ze vroeger nooit. Toen is ze opgenomen in het Openbaar Psychiatrisch Zorgcentrum (OPZ, red.) van Geel.»
HUMO Deed dat je goed, Els?
ELS «Het gaf me wel rust. De eerste weken hebben ze me vooral geobserveerd.»
LUC «Na een week of twee liep ik toevallig met iemand van het personeel naar buiten. Die heeft toen voor het eerst het woord dementie laten vallen. Ze waren voor 90 procent zeker, alleen wisten ze nog niet welke vorm Els had.»
HUMO Dat nieuws moet als een bom zijn ingeslagen.
LUC «Ik heb anderhalf uur zitten huilen in mijn auto op de parking. Mijn wereld stortte in. In mijn hoofd kwam alle miserie van de vorige jaren weer voorbij. Eén voor één vielen de puzzelstukjes op hun plaats.
»Thuis ben ik meteen in actie geschoten. Ik had het geluk dat de nieuwe vriendin van mijn beste maat Guy coördinator bleek te zijn van Tandem, het Expertisecentrum voor Dementie. Een week later zat ik met Liesbeth aan tafel. Zij was de eerste die zei: ‘Ik denk dat Els alzheimer heeft.’
»Ik heb dat toen ook met Els besproken, maar zij wilde het eerst niet geloven.»
HUMO Maakte het haar opstandig?
LUC «Dat niet. Sindsdien hebben we in dit huis geen enkel conflict meer gehad.»
HUMO Hoe kwam dat?
LUC «Omdat ik vanaf dat moment haar gedrag kon plaatsen, denk ik. En ook omdat ze opeens openstond voor oplossingen. Al die jaren had ze geweigerd hulp te zoeken.»
HUMO Herinner jij je nog iets van die eerste gesprekken, Els?
ELS «Dat denk ik niet.»
LUC «Ik herinner me nog goed ons eerste gesprek met een psychiater in het OPZ. Els moest bij hem langsgaan voor ze in de dagkliniek terechtkon. Toen ik zei dat Els problemen had met haar geheugen, zei hij vlakaf: ‘Voor dementie is mevrouw nog veel te jong.’ Acht maanden later bleek het precies dát te zijn. Dat zal ik nooit vergeten.
»Uiteindelijk hebben ze met een hersenscan en een ruggenprik vastgesteld dat Els inderdaad alzheimer heeft.»
HUMO Waarom doen ze die ruggenprik niet eerder? Het had jullie zoveel leed kunnen besparen.
LUC «Die ruggenprik houden ze als allerlaatste. Het zal vast met de kosten te maken hebben.»
ELS «Alleen met die ruggenprik weten ze het zeker, omdat daar bepaalde biomarkers in zitten.»
LUC «Op de hersenscan konden ze zien waar de ophopingen van eiwit precies zaten. Bij elke vorm van dementie bevinden die zich op een andere plaats. Bij Jan, die frontotemporale dementie heeft, zitten de plaques meer vooraan. Bij Els is dat achteraan aan de zijkant. Er was ook al verkrimping van de hersenen te zien, maar dat viel nog mee.»
HUMO Hoe voelde die diagnose voor jou, Els?
ELS «Tja. Tranen, hè.»
LUC «En tegelijk was ze keihard. Ze zei meteen: ‘Dan is het voor mij over en uit.’»
HUMO Het eerste waaraan je dacht, was euthanasie?
ELS «Ja. Ik had te veel gezien en meegemaakt als verpleegster. Ik wist te goed wat me te wachten stond. Ik dacht aan de mensen die ik in het ziekenhuis door de gangen had zien dolen. Ik moet nog altijd denken aan die ene vrouw: ik had haar altijd gekend als een kokette dame, maar in het ziekenhuis liep ze rond met onverzorgde haren en een sjofele handtas aan haar arm. Dan brak mijn hart. Dat beeld spookte door mijn hoofd.»
LUC «Haar uiterlijk is voor Els heel belangrijk. Ik heb met haar vriendinnen afgesproken dat ze me er meteen op moeten wijzen als ze zien dat Els er niet meer bij loopt als Els. Om de paar weken stuur ik haar naar de schoonheidsspecialist en worden haar nagels mooi gelakt. Gisteren, toen de fotograaf kwam, heb ik haar zelfs geholpen bij het schminken.»
HUMO Kan hij dat goed, Els?
ELS «Bwa.»
LUC «Ik moet nog veel leren (lacht).»
GRIJPKAST
HUMO Ik begrijp het schrikbeeld, maar het is wel bikkelhard om op je 49ste al te zeggen: ‘Doe mij dan maar euthanasie.’
ELS «En toch was ik toen vastberaden. Ik wilde de aftakeling niet afwachten. Voor mij mocht er meteen een punt achter.»
HUMO Heb je toen ook al stappen gezet om de procedure in gang te zetten?
LUC «Ze heeft direct een brief geschreven naar de dokter. Veel stond daar niet in, slechts één zin: ‘Ik wil euthanasie,’ met de datum en haar handtekening erbij. Voor de dokters is dat voldoende.»
ELS «Toen ik het schreef, heb ik wel een traan gelaten. Maar ik was toch ook blij dat die optie er was.»
LUC «Het gaf haar gemoedsrust. Nu heeft ze het gevoel dat ze haar leven toch nog deels zelf in handen heeft.»
ELS «Ik heb bij de notaris ook op papier laten zetten dat ik gecremeerd wil worden. Ik wil niet op een kerkhof belanden.»
LUC «Met haar brief heeft Els officieel de vraag gesteld aan drie dokters. Ze gaat nu geregeld bij hen op gesprek. Dan blijf ik buiten wachten – ik wil daar niet bij zijn. Die gesprekken dienen om af te tasten of haar vraag nog actueel is. Als dat zo is, gaan ze kijken naar een termijn.»
HUMO Ingrid uit seizoen twee van ‘Restaurant Misverstand’ liet onlangs weten dat het moment voor haar is aangebroken: als ze nog euthanasie wil, dan moet het nu, omdat ze volgens de huidige euthanasiewet nog wilsbekwaam moet zijn op het ogenblik dat het gebeurt.
LUC «Dat zijn ontzettend moeilijke beslissingen.
»Voor mij is het belangrijkste dat de vraag van Els zelf komt. Ik wil niet in haar weg staan, onze dochter ook niet: het is haar beslissing.»
HUMO Barbara Ceuleers schreef het boek ‘Doodgewoon’ over haar vader Jan, die aan dementie leed en ook voor euthanasie koos. Zij wil de euthanasiewet graag uitgebreid zien.
LUC «Ik vind het goed dat het debat weer op tafel ligt, maar het blijft een moeilijke kwestie. Als je in een vergevorderd stadium zit, wie moet de beslissing dan nemen?»
HUMO Is het een optie om iemand met dementie vooraf te laten aangeven waar voor hem of haar de grens ligt? Bijvoorbeeld: ‘Ik wil dat het stopt als ik mijn familie niet meer herken en niet meer voor mezelf kan zorgen.’
LUC «Ik weet niet of we daarnaartoe moeten. Ja, je zou het einde op die manier kunnen uitstellen, zodat je tot het laatste moment van je bewuste leven kunt genieten. Maar ik vind nog altijd dat de beslissing bij de persoon zelf moet liggen. Anders is het toch een beetje als de doodstraf, niet? Stel dat Els hier gelukkig in de zetel zit, maar niks meer beseft. Moet ik of een dokter dan beslissen: ‘Nu is het moment’? Nee, dat gaat niet. Ze moet op de één of andere manier nog zelf kunnen aangeven dat ze wil gaan.»
HUMO Je bent stil, Els. Heb je het moeilijk om erover te praten?
ELS «Een beetje wel, maar ja… je moet ermee bezig zijn.»
LUC «We hebben het er samen vaak over.»
ELS «Dat geeft me rust. Nu kunnen zo’n dingen tenminste. Vroeger niet.
»Ik zie het zo: het leven is als de grijpkast op de kermis, en Hij hierboven hanteert de grijpers. Soms heb je geluk, soms niet. Zo voelt het toch voor mij. Ik vraag me vaak af: waarom ik? Waaraan heb ik dit verdiend? Er zijn zoveel mensen die van alles uitvreten en toch door het leven walsen alsof het niks is. Ik heb altijd hard gewerkt en gezorgd voor anderen, en dan dit. Waarom ik en niet een ander? Zoals het liedje (lachje). Nu ja, ik wens het niemand toe, maar het voelt toch onrechtvaardig.»
‘Waarom ik? Waar heb ik dit aan verdiend? Ik heb altijd hard gewerkt en gezorgd voor anderen, en dan dit. Het voelt toch onrechtvaardig.’Beeld Marco Mertensnormal
MOOI GEBAAR
HUMO Hebben jullie hulp gezocht om die loodzware diagnose te verwerken?
LUC «Ja. We gaan alle drie praten met een psycholoog. Ook om de wonden te helen die al waren geslagen. Ieder van ons doet dat op z’n eigen tempo. Bij Anouk duurt het het langst, heb ik de indruk. Ze heeft veel meegemaakt tijdens die vormende tienerjaren. Ze is 19 intussen, en sinds ze op kot zit in Leuven gaat het wel beter, maar het blijft toch haar moeder die ze stilletjesaan verliest.»
ELS «Dat is mijn grootste angst: dat ik onze dochter zou vergeten. Ik heb ook al eens Luc bij de naam genoemd van iemand met wie ik jaren geleden een relatie had.»
LUC «Opeens heette ik helemaal anders (lachje).
»Af en toe komt er ook een psycholoog aan huis, die ons advies geeft over hoe we met de ziekte moeten omgaan. Zo heb ik een dementieklok in huis gehaald. Als Els op het scherm tikt, zegt een stem welke dag het is, wat ze niet mag vergeten… Ik wil haar nu al met die klok leren werken. Dan zitten die handelingen klaar voor als haar geheugen straks achteruitgaat.
»Dat krijtbord achter je is ook handig. Voor elke dag noteer ik wat er op de planning staat. Kijk, jij staat er ook op: halfelf, Humo. Dat is genoeg voor één dag – de rest van de dag is het platte rust.»
HUMO Waarvoor staat ‘CADO’?
ELS «De dagopvang. Daar ga ik heen op de dagen dat Luc moet werken.»
LUC «Ik ben coördinator in het volwassenenonderwijs. Ik kan Els hier niet alleen laten, maar omdat ze zichzelf nog te jong vond om als patiënt naar de dagopvang te gaan, hebben ze haar ingeschreven als vrijwilliger. Dat is belangrijk voor haar eigenwaarde.»
ELS «Dan voel ik me tenminste nog nuttig. ’s Middags help ik met eten maken. Of dan rijden we naar het tuincentrum om naar de paasdecoratie te kijken. Af en toe mag ik ook helpen als er een patiënt gewassen moet worden. Dan heb ik weer even het gevoel dat ik mijn oude job doe.»
HUMO Daar ben je nooit naar kunnen terugkeren?
ELS «Nee. We hebben nog gepolst of ik niet kon helpen met de koffieronde of zo, maar dat vond het ziekenhuis te confronterend.»
LUC «Moeilijk te begrijpen: iedereen heeft de mond vol over inclusie. Ik had het wel een mooi gebaar gevonden.»
ELS «Ik mis mijn job. Als je nog werkt, klaag je weleens: ‘Moet ik nu wéér werken?’ Maar nu zeg ik tegen iedereen: ‘Je weet niet hoe blij je moet zijn met je job.’»
LUC(knikt)«Hier in huis wordt niet vaak meer geklaagd. We nemen elke dag zoals hij komt.»
HUMO Er komen nu behoorlijk wat taken op jouw schouders terecht.
LUC «Het is soms veel, maar ik doe het uit liefde. Het is niet omdat je zware jaren hebt gekend en op elkaar hebt zitten vloeken, dat je elkaar niet meer graag ziet.
»Daarom kijk ik ook uit naar ‘Restaurant Misverstand’: laat Els nu maar shinen. Van mij mag ze met alle eer en aandacht gaan lopen, als zij zich maar trots voelt.»
HUMO Zijn jullie blij dat jullie hebben meegedaan?
ELS «Ja. Fons zie ik nog elke week. Soms zelfs twee keer. We lachen samen wat af.»
LUC «Het heeft haar weer levenslust gegeven. Na die euthanasieaanvraag was dat ook nodig. We zijn eerst door een diep dal gemoeten, om nu stap voor stap onszelf weer op te bouwen.»
‘Mijn grootste angst is dat ik onze dochter zou vergeten. Ik heb Luc al eens bij de naam genoemd van iemand met wie ik jaren geleden een relatie had.’Beeld Marco Mertensnormal
GLAZEN BOL
HUMO Neem je ook medicatie, Els?
ELS «Ja. Donepezil.»
HUMO Een moeilijke naam, maar hij komt er vlotjes uit gerold.
LUC «Ja. Latijnse termen kent ze ook nog verbazend goed. Dat is een automatisme: ze kent die woorden van vroeger, toen ze in het ziekenhuis werkte. Nieuwe woorden leren is veel moeilijker.
»Donezepil dient om de symptomen af te remmen. Of het effect heeft, valt moeilijk te zeggen. We weten niet hoe het nu zou zijn zonder.
»Omdat ze uit een zware periode komt, neemt ze ook nog antidepressiva, maar die proberen we stilaan af te bouwen. Het maakt haar nog slaperiger dan ze al is en ze verdikt er ook van. Tot twee jaar geleden was Els een mager poppemieke. Ze kon alles eten zonder een gram bij te komen.»
ELS «Ik heb me altijd graag mooi gemaakt. Dat is mijn trots.»
HUMO Anne, met wie je een huisje deelt in ‘Restaurant Misverstand’, noemt jongdementie ‘een valse ziekte’. Ze krijgt vaak te horen: ‘Maar je ziet niks aan jou!’
ELS «Die reactie krijg ik ook vaak.»
LUC «‘Met Els is niks aan de hand,’ zeggen ze dan. Of: ‘Els overdrijft.’ Thuis voelt ze zich veilig.»
ELS «Maar die veiligheid voel ik buiten niet bij iedereen. Zelfs mensen die dicht bij me staan, hebben niet altijd begrip.»
LUC «Ze beseffen niet dat ze Els alleen op haar goeie momenten zien, als ze uitgerust en monter is. Iemand kan er goed uitzien en het nog goed kunnen uitleggen terwijl er vanbinnen van alles hapert.»
HUMO Voelt het soms wrang dat er relatief weinig geld naar dementieonderzoek gaat?
ELS «Ja. Alles gaat naar kanker, terwijl er nog zoveel andere ziektes zijn die dat geld goed kunnen gebruiken. Dementie is een verschrikkelijke ziekte, zeker zo erg als kanker.»
LUC «Als je een kankerdiagnose krijgt, staan er meteen een heleboel hulpverleners aan je bed. Na de diagnose dementie moet je zelf je weg zoeken. Wij hadden het geluk dat we een paar mensen kenden die ons konden helpen, maar ik heb bij ‘Restaurant Misverstand’ partners gezien die nog altijd niet de weg naar alle instanties hadden gevonden.»
HUMO De gemeente is jullie wel komen vragen of ze iets voor jullie konden betekenen.
LUC «Els vroeg of er aan het eind van de straat geen zitbank kon komen. Een week later stond die bank er al.»
ELS «De hele straat gebruikt die nu. In de zomer houden de buren er koffieklets. Dat lijkt misschien onbelangrijk, maar het helpt wel tegen de eenzaamheid.»
LUC «Ik las het deze week nog: kruiswoordraadsels invullen heeft weinig zin om de ziekte te vertragen, je moet vooral in contact blijven met mensen.»
HUMO Durven jullie naar de toekomst te kijken?
ELS «Nee. Bij ons is het pluk de dag, hè Luc.»
LUC «Ik durf geen grote dingen lang op voorhand te plannen. Verder dan de zomervakantie kijk ik niet.»
HUMO De gemiddelde levensverwachting na een alzheimerdiagnose is acht jaar.
ELS «Ik probeer dat niet in mijn hoofd te stoppen.»
LUC «Ik ben een keer op weekend gegaan met de Alzheimer Liga. Het voelde goed om onder lotgenoten te zijn en vrij te kunnen praten, maar onvermijdelijk begin je dan ook te rekenen: haar man heeft het op die leeftijd gekregen en na zoveel jaar staan ze nu daar… Op den duur ben ik gestopt met tellen. Ik werd er ongelukkig van.
»Mijn grootste angst is dat ene zinnetje dat je in elk dementieverhaal hoort: ‘En opeens ging het snel bergaf.’ Dat moment… (fluistert) Daar ben ik bang voor.
»(Herpakt zich)Maar we proberen ons daarop te voorzien, hè Els.»
ELS «Ja. Ik wil niet naar een verzorgingstehuis. Dat is voor mij een no-go. Het is weer datzelfde verhaal: ik heb te veel gezien als verpleegster.»
LUC «Om dat te voorkomen proberen we op veiligheid in te zetten. Overal in huis hangen sensoren. ’s Nachts worden dat camera’s die werken met gezichtsherkenning. Zodra Els één voet uit bed zet, schiet er overal verlichting aan. Dan hoeft ze niet naar de knop te zoeken en ziet ze waar ze stapt. Stel dat ze ’s nachts toch het huis uit zou gaan, dan krijg ik meteen een melding. Alles om ervoor te zorgen dat ze niet naar een woonzorgcentrum moet. Ik noem dat: proactief inzetten op wat gaat komen. We willen voorbereid zijn op alles.»
HUMO Jullie zijn erg bezig met die hulpmiddelen. Op een bepaald moment zullen die tekortschieten.
LUC «Daar denken we niet aan. We hebben geen glazen bol. Niemand kan zeggen wat er morgen niet meer zal lukken.»
ELS «En maar goed ook.»
‘Restaurant Misverstand’
VRT 1, donderdag 21 maart, 20.45