‘Ik wil hem niet verzwijgen. Ik ben supertrots op hem.’
Jasper Steverlinck met zijn zoon Ben: ‘Ik herinner me vooral die brief van de overheid. Daarin staat dan officieel dat je kind gehandicapt is. Dat hakt erin’ Foto: Fred Debrock
Muzikant Jasper Steverlinck praat niet over zijn privéleven. Dat heeft hij jaren geleden zo beslist. Maar voor één keer wil hij het over zijn zoon Ben hebben, in dS Weekblad. ‘In alle nuance en complexiteit. Want dat is autisme, genuanceerd en complex.’
‘Ik heb het jaren verborgen gehouden. Niet uit schaamte. Maar omdat mijn vrouw en ik het niet in zijn plaats wilden beslissen’, vertelt Jasper Steverlinck over zijn zevenjarige zoon aan dS Weekblad. ‘Omdat we zijn toekomst niet wilden hypothekeren. Maar dat zwijgen werd een last om dragen. Ik merk dat ik veel makkelijker over mijn dochter van anderhalf praat dan over mijn zoon. Dat klopt niet. Ik wil hem niet verzwijgen. Ik ben supertrots op hem.’
Het label waarmee de ouders Bens toekomst niet willen hypothekeren, heet autisme. Of juister autismespectrumstroonis (ASS). ‘ Maar zwijgen heeft geen zin meer, dat is intussen wel duidelijk. Ben zal het nooit kunnen verbergen, zelfs als hij dat zou willen. Waar hij ook komt, al snel wordt duidelijk dat hij anders is.’
En dan heb je een BV als vader en dreig je voor je het weet met je kop in de roddelpers te verschijnen. ‘Ik wil vermijden dat iemand dit ergens oppikt en een verhaal brengt dat niet het mijne is. Daarom wil ik het nu vertellen, in één keer, aan iedereen. In al zijn nuance en complexiteit. Want dat is autisme, genuanceerd en complex. Elke dag opnieuw. Mijn kind is geen genie als Rain Man. Ja, hij kent scènes uit Bob De Bouwer van buiten in het Russisch, Frans en Engels. Ja, hij zegt de hele tv-gids op uit het blote hoofd. Maar wat is hij daarmee? Hij loopt daarin vast. En op andere vlakken heeft hij de ontwikkeling van een 3-jarige.’
Ook daarom spreekt Steverlinck. Om de kennis over deze ontwikkelingsstoornis te vergroten. Want wat je begrijpt, kun je beter tolereren. Hij is er als de dood voor dat zijn zoon scheef bekeken zou worden. Dat mensen denken dat hij een lastig kind is, zo’n kind dat kwaad wordt, gewoon omdat het zijn zin niet krijgt. Met zo’n artiest als te nonchalante vader, zonder gezag. ‘Ik heb het in het begin ook moeilijk gehad om te achterhalen: kan hij nu echt niet anders of is hij gewoon ambetant en tegendraads aan het doen? Omdat autisme niet fysiek zichtbaar is, dreig je iemand te forceren. Dat is even bot als zeggen aan een rolstoelpatiënt: “Je kunt niet stappen? Dat is mijn probleem niet. Iedereen gaat de trap op, dus jij ook. Hop! En snel een beetje!’
Wat was het eerst moment waarop jullie dachten: er is iets anders bij hem? ‘Het toeval is dat we met Ben, in zijn eerste levensjaar, deelnamen aan een onderzoek dat specifiek op zoek ging naar de eerste signalen van autisme. Net als alle andere ouders uit de omgeving met een kind van die leeftijd werden we uitgenodigd. Die proffen hebben toen niets gezien, geen enkel signaal. Hij deed ook geen typische dingen als zijn autootjes op een rijtje zetten volgens kleur. We merkten wel dat het hem niet interesseerde als we verhaaltjes voorlazen. En andere kinderen boeiden hem al helemaal niet. De ander bestond precies niet.’
‘Maar goed, misschien hadden we gewoon een kind dat niet zo sociaal was. We konden ook niet vergelijken. De dag dat hij op school met zijn vinger tussen de deur zat, werd alles duidelijk. Hij moest naar het ziekenhuis. Maar toen we thuiskwamen, zei hij: “Het was leuk op school.” De inhoud van die zin was totaal niet gelinkt aan zijn ervaring. Hij dacht: op het einde van de dag zeg je dat. Want blijkbaar hoort dat zo. No matter what.’
En toen kwam het discopartijtje op school. Het moest een feest worden, voor Ben werd het de hel. ‘De hele zaal was donker – ramen waren afgeplakt – op discolichten na. Muziek loeide door de boxen. Ben heeft de hele tijd geroepen: “Te luid! Te luid!”. Ze dachten dat hij zich amuseerde, maar hij werd getraumatiseerd. Een vol half jaar hebben mijn vrouw en ik niet meer tegen elkaar kunnen praten thuis. Het koffieapparaat mocht niet meer aan. Er mocht geen muziek op. Alles overprikkelde hem. Alles was “te luid”.’
Denk je dat hij een gelukkig kind is?
‘Zeker. Ik zie het aan zijn gezicht als ik hem in bed stop. Dan ren ik altijd even heen en weer door de gang. Dat is ooit ontstaan omdat ik eens snel nog iets moest doen, sindsdien is dat een ritueel. Van die rituelen wordt hij blij. Ik maak ook altijd dezelfde wandeling met hem. Altijd weer vraagt hij: welke tractor is dat? En altijd weer antwoord ik: Fiat. Elke keer opnieuw. En dan klopt zijn wereld. Ik ben een heel gelukkige, trotse vader.’
